Transcript for:
Persoonlijke Video over Leven met Chronische Migraine

Hallo ehm ik heb geen idee hoe ik deze video moet beginnen dus ik zeg gewoon maar hallo het is een wat andere video dan normaal vandaag en ik val ook maar gewoon meteen met de deur in huis Dan hebben we dat gehad Ik deal al enkele jaren met een hersenziekte en tot nu toe heb ik hier nog nooit wat over gedeeld één omdat ik zelf niet precies wist wat er nou met me aan de hand was en twee omdat ik jullie ook niet ongerust wilde maken Ik weet niet Ik zie mijn YouTube kanaal als een soort van positieve plek op het internet waar je even niet hoeft te denken aan alle problemen die er zijn en daarom heb ik al die tijd er niets over gedeel heb ik het voor mezelf gehouden totdat ik precies wist wat er nou met me aan de hand is maar ook wat de gevolgen ervan zijn en heel belangrijk wat nu het plan is ehm ik ga je in deze video meenemen door heel veel gebeurtenissen van de afgelopen jaren en al deze gebeurtenissen vormen eigenlijk samen één grote Puzzel met ja daarop het antwoord kleine disclaimer deze video is mijn persoonlijke verhaal het is geen medisch advies wat voor mij geldt hoeft niet voor iedereen te gelden natuurlijk we gaan terug naar 20 september 2015 en dat is voor mij de dag van het ongeluk Ik had een bijrolletje in de Nederlandse speelfilm Snek week en hiervoor moest ik een stunt doen Ik moest gaan bloppoel kussen en landje in het water deze grote blop en ik raad het misschien al maar daar moet ik straks vanaf springen vanaf daar en ik ben best wel een beetje bang alles voor de film mij werd verteld dat dit compleet veilig is Ik bedoel kinderen doen het ook dus ja eh wat kan er misgaan eerst mocht ik iemand lanceren doe maar doe doe maar rut en daarna was het mijn beurt Ik werd lanceert en ja Je kent me misschien een beetje ik ben gewoon heel onhandig als het bij iedereen goed gaat dan gaat het bij mij mis [Applaus] he mijn knie klapte recht in mijn gezicht Ik had een flinke hersenschudding en mijn gezicht lag open en mijn oogkas voelt nog steeds een beetje gek sindsdien ik dacht op dat moment dat ik eigenlijk alleen Dit litteken in mijn gezicht als souvenier naar huis had meegenomen Maar waarschijnlijk heeft die klap meer schade veroorzaakt Ik zat thuis met een hersenschudding maar ik ging gewoon weer video's maken en het weekend erna had ik Meat and greets en ik wilde daar gewoon heen want ik wilde niemand teleurstellen dus ben ik hier met mijn hersenschudding en mijn afgeplakte gezicht naartoe gegaan zijn jullie klaar voor de New nadat Event kreeg ik 's nachts de rekening gepresenteerd Ik werd 's nachts echt mega ziek Ik sliep toen bij mijn ouders en ik werd midden in de nacht wakker met de meest verschrikkelijke hoofdpijn maar dat niet alleen ik was ook super misselijk echt Ik had nog nooit zo iets meegemaakt en Dit duurde een aantal uur en toen verdween het ook ineens weer de dagen daarna voelde het nog wel alsof ik een soort van kater had ik was een beetje warrig Maar ja ik dacht ik ben gewoon koppig geweest Ik had niet met die hersenschudding dat allemaal moet te gaan doen sprongetje in de tijd want Thomas en ik wonen inmiddels samen in ons appartement in Den Haag en op een dag voelde ik me uit het niets ineens niet goed worden maar dan echt niet goed worden Ik merkte ineens dat ik moeilijker kon praten en dat werd steeds erger Het was alsof mijn tong gewoon in mijn mond zat vastgeplakt ik kon hem niet goed bewegen en ik struikelde over al mijn woorden en niet veel later verloor ik ineens alle kracht aan één kant van mijn lichaam Het was zo'n gek gevoel een soort van dek dat over me heen viel en ik kon ineens mijn arm niet meer optillen Ik kon niet meer op mijn linkerbeen staan mijn Zicht werd ook heel slecht Ik kon bijna niks meer zien Ik voelde aan alles Dit is niet goed Dit gaat helemaal mis toen hebben we de ambulance gebeld Ik ben op bed gaan liggen Thomas die is toen naar beneden gegaan we woonden namelijk op 20 hoog en we waren bang ja dat ze ons niet konden vinden en blijkbaar heeft onze lieve buurvrouw toen naast mijn bed gestaan en mijn hand vastgehouden maar ik weet daar eigenlijk niks meer van eerder dat het ambulancepersoneel erbij was gekomen was ik ineens weer een beetje bij ik kon weer beter praten en mijn armen werkten weer beter Ze hebben me toen helemaal gecheckt en Het gekke was ze konden dus helemaal niks ontdekken er was gewoon geen diagnose ik kreeg bijna het gevoel alsof ik me dit allemaal had ingebeeld ofzo aan de ene kant is dat natuurlijk super geruststellend dat er niks geks gevonden is maar aan de andere kant was dit ook het moment dat ik al het vertrouwen in mijn eigen lichaam was verloren want hoe hoe kan dit zomaar op onverklaarbare wijze gebeuren ik vond dit gewoon zo'n eng idee dat ik overbeweeglijk suding gebeurde maar het gebeurde nu overdag en toen pas merkte ik dat ik al die vlekken zag dat ik ja ik kan het bijna niet uitleggen hoe hoe dat is ik merk dan gewoon wanneer ik bijvoorbeeld iet op mijn telefoon aan het lezen ben dat de woorden en letters ineens verdwijnen Ik zie dan heel veel zwarte vlekken gecombineerd met soort van lichtgevende wormpjes en rare kartels en het gekke is als je je ogen dicht doet dan zie je dat nog steeds als ik het een andere probeer uit leggen Dan zeg ik altijd het is een beetje alsof je per ongeluk in de zon hebt gekeken en vervolgens een donkere kamer inloopt en je alleen maar vlekken ziet je Ja je kan dan eigenlijk niks zien Nou dat maar dan gewoon uit het niets en een kwartier lang en de eerste keer dat je dat meemaakt is dat natuurlijk weer super eng maar Thomas die herkende deze klachten en die zei volgens mij is dit een migraineaanval die vlekken die stoppen dus na ongeveer een kwartier maar daarna krijg ik echt de meest verschrikkelijke hoofdpijn die je maar kan voorstellen Het doet zo'n pijn dat ik er echt kotsmisselijk van word ik ben hier natuurlijk toen naar de huisarts voor geweest en die zei ja dat klinkt als klassieke migraine hier heb je wat pillen om te proberen maar ja die hielpen niet alleen ondertussen kreeg ik die aanvallen steeds vaker het was misschien eerst één keer per half jaar toen werd het één keer per seizoen één keer per maand En op een gegeven moment had ik gewoon elke week zo'n aanval maar op dit moment ging de hoofdpijn ook gewoon niet meer weg Ik liep gewoon continu rond met het gevoel alsof er een mes hier aan de zijkant boven mijn oor vastzat en nog even werd aangeduwd en dat gevoel had ik echt dag en nacht en daarnaast kreeg ik ook ineens neurologische klachten soms had ik het ineens een week lang moeite met praten en struikelde ik continu over mijn eigen tong Ik heb heel vaak gehad dat ik licht misselijk was en dat mijn evenwicht ook niet helemaal werkte en het komt ook voor dat ik ineens een week een beetje schil Kijk en ik heb het gevoel dat ik dat nu bijvoorbeeld ook nog steeds heb als je terugkijkt kun je dat ook in meer van mijn video's spotten if you know you know maar ik begon me op dit moment zoveel zorgen te maken Ik had het een en ander opgezocht en ik ben zo geschrokken van wat ik allemaal las en Het klinkt misschien heel stom maar ik wilde gewoon niet weten wat ik had ik was er zo ontzettend bang voor en ik dacht als ik het misschien gewoon negeer dan gaat het wel vanzelf weg nou Dat had ik dus beter niet kunnen doen want Hierdoor ging ik zo in mijn hoofd zitten en ontwikkelde ik allerlei angsten Ik vertrouwde dus mijn eigen lichaam niet meer dus ik durfde eigenlijk niet meer echt heel erg te bewegen of te sporten ik kreeg paniek tijdens het boodschappen doen Ik durfde ook niet meer te reizen het enige waardoor ik me eigenlijk goed voelde en blij voelde en normaal voelde dat was wanneer ik video's voor jullie aan het op opnemen was ik weet niet hoe dat kon maar dat was echt het enige dat hiel maar op gegeven moment ging het gewoon echt niet meer Ik kreeg paniek aanval na paniekaanval en ik durfde zelf niet de stap te zetten maar Thomas heeft mij toen meegenomen naar de huisarts heeft me daar op die stoel neergezet ja en toen was het wel duidelijk ik omschreef bij de huisarts ook zo duidelijk mijn angstklachten Want daar was ik eigenlijk het meest mee bezig op dat moment dat ik de diagnose gegeneraliseerde angststoornis kreeg wat dus eigenlijk gewoon inhoudt dat je voor heel veel dingen bang bent toen ben ik hier op eigen kracht mee aan de slag gegaan Ik had een fantastisch boek gelezen het heet atlast Alive mocht je angstklachten hebben Ik raad het je absoluut aan en ik ben op dat moment alles gaan doen wat ik eng vond ik durfde dus eigenlijk niet meer te sporten dus dat ben ik gaan doen Ik durfde niet naar de supermarkt dus ging ik naar het grootste winkelcentrum van Nederland en ik durfde niet te reizen dus ging ik in mijn eentje naar Japan Dit is echt een heel lang en zwaar traject geweest en ik ben ontzettend bijgestaan door Thomas door mijn vrienden door mijn familie en de angst die werd echt minder maar Je raad het al mijn constante hoofdpijn en dat mes in mijn hoofd dat bleef gewoon zitten Ik ben toen gaan bijhouden hoe vaak ik nou precies hoofdpijn had per maand en toen zag ik dat ik van de 30 31 dagen per maand 25 dagen die hoofdpijn had en op dit moment was ik er zo klaar mee Ik had al mijn angsten overwonnen maar die hoofdpijn en dat vreselijke rare vag gevoel het struikelen over mijn woorden het schil kijken dat ging maar niet weg en nu was ik klaar voor het antwoord wat is er aan de hand in mijn hoofd Nou en precies op dat moment kreeg ik een krantenartikel doorgestuurd van een interview met een neuroloog en die vertelde over zijn kliniek die helemaal gespecialiseerd is in het behandelen van migrainepatiënten Ik dacht Ah migraine Ja dat heb ik inderdaad wel eens zo'n aanval dus ik maakte daar een afspraak en ik vertelde daar mijn hele verhaal ook Vertelde ik dat ik nog steeds met een angst rondloopt dat ik eigenlijk bang ben dat het iets heel ergs is wat ik in mijn hoofd heb en dat ik daardoor al die rare uitvalverschijnselen heb Hij vroeg toen aan me Rutger ho lang heb je al die klachten al en ik begon te denken Ik zeg ja ja echt al jaren gewoon en toen zei hij nou maak je dan daar alsjeblieft geen zorgen over want als dat aan de hand is dan zat je er nu hier niet zo bij en toen kreeg ik na jaren zoeken naar antwoorden eindelijk de de diagnose Ik heb de hersenziekte chronische migraine en op dat moment viel eigenlijk alles op zijn plek Het zou heel goed kunnen zijn dat het ongeluk met de blop iets in mijn hoofd heeft beschadigd waardoor mijn hersenen vanaf dat moment gevoelig zijn geworden voor migraine en die hoofdpijn na die eerste meet and greet dat was geen hoofdpijn dat was mijn allereerste migraineaanval en toen ik onwel werd in het appartement in Den Haag was dat een hele heftige migraineaanval waarbij dus ook uitvalverschijnselen kan hebben van heel je lichaam maar ook die 25 hoofdpijn dagen per maand met die rare klachten dat is allemaal migraine en hij legde me uit dat chronische migraine zoveel rekenkracht vraagt van je hersenen dat het inderdaad klopt dat dan bepaalde dingen even minder goed kunnen werken migraine reist bij mij in ieder geval als een soort van wolk door mijn hoofd en het verplaatst zich elke keer dan zit het op mijn spraak dan zit het op mijn ogen het e gewooon zoveel energie en aandacht dat bepaalde dingen dan gewoon even wat minder goed werken Nou nu ik dit wist kon ik eindelijk echt doelgericht op zoek naar een oplossing en ik mocht vier verschillende medicijnen proberen en werkt het eerste niet dan ga je gewoon door naar het volgende nou dat was op zich ook nog wel een ritje want het eerste medicijn maakte alles alleen maar erger Het was echt vreselijk het tweede medicijn was voor mij ook geen succes maar drie maanden geleden heb ik voor het eerst 40 injecties gekregen over heel mijn schedel mijn nek mijn schouders met een spierverslappende middel en Dit heeft echt Wonderen voor mij gedaan na een paar weken verdween langzaam maar zeker dat vreselijke mes uit mijn hoofd en eindelijk voelde ik me weer normaal en daar ben ik na al deze jaren echt zo ontzettend dankbaar voor zijn dan nu al mijn aanvallen ook weg Nee dat niet maar het komt een stuk minder vaak voor en ja die constante pijn die is gewoon weg Ik voel me sindsdien zo erg bevrijd Ik heb de afgelopen jaren heel veel dingen moeten missen verjaardag van vrienden feestjes huwelijken ik heb gewoon heel veel nee moeten zeggen tegen vrienden maar ook tegen andere leuke kansen dingen die ik had mogen doen en ik heb echt het gevoel dat ik weer een stuk van mijn leven heb teruggekregen en dat ik eindelijk weer ja durf te zeggen tegen dingen er staan zo ho veel leuke dingen op de planning natuurlijk in september komt ons nieuwe boek uit en ik kan dan ook echt niet wachten om jullie te zien tijdens de lancering En tijdens de signers sessies Volgens mij heb ik dat nog niet eerder verteld maar die gaan er aankomen maar er is nog één ander heel groot ding en het is heel flauw want ik ga nu niet zeggen wat het is maar daar gaat het op dit moment ook niet om maar dat ik na al die jaren van angst en pijn en onzekerheid nu mijn droom alsnog ga laten uitkomen ja dat maakt me zo dankbaar en trots en ik weet het niet Ik ben ervan overtuigd dat vervelende dingen eenmaal horen bij het leven maar dat je het positief moet bekijken en dat je moet proberen om er iets van te leren Nou mijn grootste les is dat ik gewoon niet bang moet zijn voor het antwoord Hoe eng deze misschien ook van tevoren in je hoofd zijn Je kan het gewoon maar beter weten en ik merk zelf ook als ik tegen mensen zeg hè Ik heb migraine dat mensen denken van Oeh Oh je hebt hoofdpijn maar als iemand zegt dat hij migraine heeft dan is dat niet de normale hoofdpijn die we allemaal wel eens hebben echt Ik zou hem heel graag willen Geef me alsjeblieft normale hoofdpijn maar ik hoop dat je door mijn verhaal misschien nu iets meer weet over migraine en dat het echt een hele grote impact kan hebben op iemands leven alsnog weet ik niet hoe het nu verder gaat het voelt in ieder geval wel als een bevrijding dat ik dit nu gewoon heb gedeeld Ik vond het wel lastig om deze video te beginnen maar ik heb ook geen idee hoe ik hem moet eindigen dus we doen het maar gewoon Dankjewel voor het luisteren naar mijn verhaal Volgende week ben ik gewoon terug met een normale video en ehm ik hoop dat je tot die tijd een fantastische tijd hebt nou bedankt voor het kijken Doei doei mwah